Madre solicita visa humanitaria para la única paciente en Cuba con la enfermedad de Pompe

La pequeña Alexia Milagros Rangel Pérez es la única paciente en Cuba con la enfermedad de Pompe, un trastorno genético que provoca debilidad muscular que empeora con el tiempo. Aricely Caridad Pérez Companioni, madre de la niña, solicita desesperadamente apoyo para una visa humanitaria hacia Estados Unidos y tratar allí a su hija.

La enfermedad de Alexia, de 7 años, lleva un tratamiento que consistente principalmente en una terapia de reemplazo de enzimas. Debe recibir sueros constantemente que le ayudan a mejorar su calidad de vida “para que pueda caminar, tenga energía y sus órganos no se deterioren más”, explica Pérez Companioni.

Los niños con la enfermedad de Pompe presentan problemas cardíacos, debilidad muscular que puede hacer que resulte muy difícil caminar y problemas respiratorios; síntomas que han atacado a Alexia con más severidad en las últimas semanas.

Con la ayuda de una Clínica en Estados Unidos han recibido parte de las medicinas que necesita Alexia. Esa institución de salud “paga hasta el envío en avión del medicamento para hija”, asegura Pérez Companioni.

Los directivos de la Clínica están dispuestos a apoyar con todos los documentos que necesita Alexia para que viaje a Estados Unidos y que entre a los proyectos que desarrolla el centro hospitalario. “Me informaron que si lograba llevar la niña a EEUU, ellos automáticamente me la atienden, pero lo que me dicen es que no tienen en sus manos las herramientas para solicitar un visa humanitario”.

Ante el agravamiento de la salud de Alexia, la madre cubana solicita encarecidamente asesoría de un estudio de abogados que le pueda ayudar a procesar la visa humanitaria para llevar a la pequeña hacia Estados Unidos. No tiene mucho conocimiento de qué pasos seguir ni a dónde dirigirse.

“La atención de la enfermedad implica tres elementos: dieta, ejercicios y medicinas. En Cuba no tenemos ni los ejercicios que ella debe llevar por su enfermedad ni los tratamientos como los debe hacer y menos la alimentación, que debe ser alta en proteínas y cero carbohidratos. Ella debe de comer una libra de carne diaria, según el cálculo de los nutriólogos aquí”, explica.

En los últimos dos meses, Alexia ha desencadenado más complicaciones al no tener todos los bulbos del medicamento que necesita acorde a su edad y peso, por lo “su organismo está pasando por mucha gravedad”.

Pero a este problema se suma que el cuerpo de la niña está rechazando el poco medicamento que recibe, por lo que necesita otros estudios especializados para bajar los anticuerpos y pueda asimilar el tratamiento.

“Su organismo ha pasado por muchas reacciones, se ha desmallado, ha vomitado, ha entrado en diarreas, hasta terminar en terapia intensiva. Desde hace dos meses para acá es una súper taquicardia”, detalla la madre. La única doctora en Cuba que atiende a la paciente comunicó a los padres que Alexia lleva tratamientos que en la Isla no existen ni cuentan con lo indispensable para hacerle exámenes para salvarle la vida y que mejore.

“Aquí no se le ha podido hacer a mi hija ni la prueba de los pulmones, ni la resonancia magnética para ver examinar su cerebro porque no hay las herramientas porque está roto el equipo”, dice angustiada Pérez Companioni.

TAMBIÉN TE PUEDE INTERESAR:

12 claves indispensables sobre las Peticiones de Visas por Reunificación Familiar

Los 6 pasos ante el Centro Nacional de Visa de EEUU; ¿qué hacer después?

Después que el NVC nos asigna un número: ¿qué pasos siguen hasta la entrevista?

Tips de entrevista con Inmigración para comprobar que su matrimonio no es fraudulento

¿Qué hacer después de la entrevista y sea aprobada tu visa de inmigrante?: 8 tips

Los 10 pasos a seguir cuando el NVC agenda tu entrevista en la embajada de EEUU

Lo que debes saber al tramitar una solicitud de residencia por matrimonio (DS-260)

4 cambios en el proceso de Petición Familiar hacia EEUU que debes conocer

12 cosas que debes saber de la Embajada de EEUU en Guyana y el trámite de VISA

Lo que debes saber del Examen Médico para la Embajada de EEUU en Guyana

Luego de recibir tu Visa de Inmigrante de EEUU, ¿qué viene después?

Aprende cómo dar seguimiento a tu caso cuando esté siendo procesado por USCIS, el NVC o una Embajada

Los 5 puntos más importantes sobre Peticiones Familiares que debes conocer

¿Qué hacer después de entrar a EEUU con una visa de inmigrante? 6 pasos

10 datos sobre la estancia en Guyana si viajarás por el Trámite de Visa

Revisa el tiempo promedio de los 5 Centros de Procesamiento para Petición de Familiar

5 puntos indispensables sobre el BOLETÍN DE VISAS

Cómo y cuándo contactar al Centro Nacional de Visa (NVC)

Cómo asegurarte que te enviarán cita consular si tu caso está en el NVC (video)

Lo que debes hacer para que NO te nieguen la Visa Expedite (video)

Qué significa el “famoso” correo del NVC a solicitantes de visa que menciona los 120 días

Documentos a la entrevista de visa en Guyana. ¡Cubano!: lo que no puedes olvidar

Redacción

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *